Het aanleren van adaptieve vaardigheden aan hoogfunctionerende jongeren en jongvolwassenen met ASS
Inleiding
Adaptieve vaardigheden betreffen praktische, alledaagse vaardigheden op het gebied van sociale omgang, werk, vrije tijd, huishoudelijke zorg, zelfverzorging en maatschappelijk functioneren. Bij mensen met ASS zonder verstandelijke beperking blijkt de ontwikkeling van adaptieve vaardigheden veelal niet 'vanzelf te gebeuren', extra training en ondersteuning zijn nodig.
Strategieën gebaseerd op de toegepaste gedragsanalyse (ABA) zijn effectief gebleken bij het aanleren van adaptieve vaardigheden aan kinderen met ASS zonder verstandelijke beperking. Deze strategieën bestaan uit technieken zoals taakanalyse, prompt fading, zelf-management, bekrachtiging en feedback. Zo maakt de zeer gestructureerde trainingsvorm Discrete Trial Teaching gebruik van deze technieken, maar ook meer natuurlijke trainingsvormen zoals Pivotal Response Training.
Er is tot nu toe nauwelijks onderzoek gedaan naar methoden ter verbetering van het alledaagse, praktische functioneren van jongeren en jong-volwassenen met ASS, zonder verstandelijke beperking. Gezien het belang van maatschappelijke integratie en zelfredzaamheid van deze doelgroep, richt onderhavige onderzoekslijn zich op het bevorderen van hun adaptieve vaardigheden.
Wat willen we bereiken met het onderzoek?
Doel van de onderzoekslijn betreft het ontwikkelen van effectieve methoden voor het aanleren, begeleiden en meten van praktische vaardigheden bij hoogfunctionerende adolescenten en jong-volwassenen met ASS, op het gebied van werk, sociale omgang, vrije tijd en praktische zelfstandigheid. Er wordt een onderscheid gemaakt in directe trainingprocedures, procedures ter begeleiding van groepsleiding en procedures voor het meten van vaardigheden en ontwikkelingen.
Voor wie is het onderzoek bedoeld?
Het onderzoek is direct en indirect gericht op hoogfunctionerende jongeren/ jong-volwassenen met ASS. Direct door het toepassen van leerprogramma's bij de doelgroep zelf en indirect door interventies bijvoorbeeld te richten op het verbeteren van de vaardigheden van hun trainers/begeleiders. Hierdoor kan de kwaliteit van de trainingen worden verbeterd. Dit dient uiteindelijk tot uiting te komen in een toeneming van de vaardigheden van de personen met ASS.
Met de ontwikkeling van meetschalen, gebaseerd op concrete hulpvormen en zelf-rapportage, kan de hulpbehoefte en ontwikkeling op het gebied van het adaptieve functioneren concreet in kaart worden gebracht, mede op basis van het oordeel van de persoon zelf.
Wat houdt het onderzoek in?
Er worden diverse deelonderzoeken onderscheiden, onder meer:
- (Lege Tijd wordt Vrije Tijd, een project gericht op de effectiviteit van een ambulant vrije tijdsprogramma in groepsverband op (a) de hoeveelheid hulp nodig bij de besteding van vrije tijd, (b) de invulling van de vrije tijd, en (c) de tevredenheid over de omgang met vrije tijd;
- Vragen stellen tijdens begeleidingsgesprekken, een studie naar het effect van een groepsprogramma (bestaande uit ABA-technieken) op de frequentie en de kwaliteit van het stellen van vragen tijdens wekelijkse, individuele begeleidingsgesprekken;
- Het trainen van trainers, een project gericht op het verbeteren van de kwaliteit van trainingprogramma's op het gebied van arbeid en praktische zelfredzaamheid;
- Het effect van een digitale coach op de hulpbehoefte bij het naleven van een dagprogramma; onderzocht wordt of het gebruik van een digitale coach leidt tot minder afhankelijkheid van hulp van begeleiders (deelstudie van digitale onderzoekslijn Dr. L. Verhoeven);
- Een meetschaal voor zelfredzaamheid: welke hulp heb ik nodig?, het betreft een onderzoekslijn gericht op de ontwikkeling van (zelfrapportage-) vragenlijsten waarmee de specifieke hulpbehoefte in kaart wordt gebracht betreffende praktische zelfredzaamheidvaardigheden;
- Behavioral Training; een studie naar het gebruik en de effectiviteit van gedragsmatige procedures in de behandeling van hoogfunctionerende jongeren/ jong-volwassenen met ASS.
Wie zijn er betrokken bij het onderzoek?
Deelnemers zijn hoogfunctionerende adolescenten/ jong-volwassenen met ASS, hun trainers, begeleiders en/of ouders. Bij de uitvoering zijn onder meer interne medewerkers betrokken en stagiaires van diverse opleidingsinstituten. Bij de opzet zijn medewerkers van diverse behandelafdelingen betrokken (gedragswetenschappers, groepsleiding, managers, trainers, opleiders).
Als interne deskundigen zijn verder R&D medewerkers betrokken, onder meer Dr. B. Huskens, Dr. L. Verhoeven en Dr. J.P. Teunisse. Er is een nauwe samenwerking met de RU Nijmegen, afdeling Orthopedagogiek: Leren en Ontwikkeling. Als externe deskundigen zijn betrokken Prof. Dr. R. Didden, Dr. H. Korzilius en Prof. Dr. P. Duker (RU Nijmegen). Onderzoeksleider is Annemiek Palmen (Dr. Leo Kannerhuis, RU Nijmegen).
Relatie met andere onderzoeken?
Onderhavige onderzoekslijn past bij de toenemende aandacht in de zorg voor kwaliteit en meetbare resultaten van behandeling en trainingsprogramma's (DBR). Bevindingen dragen bij aan het implementeren van effectieve middelen ter verbetering van de begeleiding en verhoging van de resultaten van programma's in praktische vaardigheden voor hoogfunctionerende jongeren/jong-volwassenen met ASS.
Binnen het Dr. Leo Kannerhuis zijn er onder meer relaties met:
- de inhoud van de behandelarrangementen op het gebied van Training en Scholing (oa, interne Methode Zelfredzaamheid) (R&D: Behandelarrangementen),
- de Interne Opleiding (R&D: Opleiding), waarvan modules onder meer worden afgestemd op effectieve interventies uit onderhavige onderzoekslijn,
- de interne behandelmonitor (R&D, Onderzoek), waarbij ontwikkelde meetschalen worden gebruikt voor het screenen van diverse adaptieve vaardigheden, en (d) de onderzoekslijnen betreffende Levensloopbegeleiding, ABA-training Pivotal Responses en Digital Coaching (R&D, onderzoek).
Verdere informatie?
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Annemiek Palmen, a.palmen@leokannerhuis.nl.
